“从冰桶挑战的风靡，我们得知了渐冻人这个群体。但世界上还有许多我们不知道的罕见疾病，她们遭受着难以的病痛，希望我们这个活动能让更多人了解这个群体。”宁波卫生职业技术
“从冰桶挑战的风靡，我们得知了渐冻人这个群体。但世界上还有许多我们不知道的罕见疾病，她们遭受着难以的病痛，希望我们这个活动能让更多人了解这个群体。”宁波卫生职业技术学院2018级护理1班薛汝煌同学说。9月29日，2018年“让爱不罕见，医起来公益”活动在宁波卫生职业技术学院举行。
9月29日上午，为了让更多的师生对罕见病有个全面、深刻了解，“让爱不罕见，医起来公益”活动在宁波卫生职业技术学院学术报告厅开展罕见病分享会，浙江省医学会医保分会主委、浙江省医学会罕见病分会侯任主委谢俊明为师生讲述他自己作为一位医生的罕见病情结，东哥格格自己临床门诊碰到的罕见病患者的故事，“只有医务人员认识、了解罕见病，才能真正帮助他们，希望大家都来加入罕见病事业。”谢俊明说。
记者了解到，宁波对罕见病有一系列的政策：落实了罕见病的财障政策，建立多重罕见病保障机制，切实帮助罕见病患者化解风险，完善了大病保险。
9月29日10点半左右，一群由宁波卫生职业技术学院大学生组成的百人健走团出现在院士公园。他们青春洋溢，身穿“让爱不罕见”衣服、手举“让爱不罕见”旗帜，沿着院士公园开展为时一个小时的“医起健走、公益助力”的健走宣传活动。
“健走是一项非常温和的健身运动，它可以预防心脏病、动脉硬化、老年痴呆、糖尿病等等。希望更多的人能加入健走的队伍，让疾病远离我们。”该校2017级康复2班的戚王炜同学说。
该校俞立军副表示，“罕见病很少被人所关注，但对于每一个罕见病患者和家庭来说都是性的打击。我校一直坚守服务人民健康的初心，也要把关注给予罕见病患者群体。”
据悉，浙江对罕见病的关注和保障一直走在全国前列。“让爱不罕见”罕见病主题公益活动已在浙江持续开展6年，由多个部门和协会、数十家以及社会爱心人士共同参与，旨在提升罕见病社会关注度，共同推进罕见病防治并提升政策保障力度。
2018年度的系列活动前后持续了近一年，内容包括专业研讨会、罕见病知识问答、公益骑行、健走等系列主题活动，共同营造出“人人慈善、全民公益”的良好氛围。继杭州、温州站之后，宁波站是2018年“让爱不罕见，医起来公益”活动的收官之作。
删除。
网友评论 ()条 查看